Los pacientes con hemofilia tienen representación en Andalucía con una nueva asociación
El colectivo de personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y sus familiares de Andalucía tendrán representación en la recién constituida Asociación de Personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (Aspha), una entidad sin ánimo de lucro que nace ante la necesidad de reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada de estas personas.
El presidente de Aspha, Miguel Ángel Martín, ha expresado durante la firma de constitución de la entidad, tener una «gran ilusión en comenzar a trabajar y poder ofrecer a las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, portadoras y familiares, toda la información de la situación actual de su patología en Andalucía. Además, promover y reivindicar la incorporación de los fármacos aprobados por el Ministerio de Sanidad en nuestra comunidad».
Aspha tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención ofrecida a estos pacientes y espera convertirse en un organismo interlocutor con ellos y los centros hospitalarios
Aspha tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención ofrecida a estos pacientes, esperando convertirse en un organismo interlocutor con ellos y los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados para poder transmitir de manera directa y concisa las necesidades y reivindicaciones que tiene este colectivo.
Independientemente de que existen centros que se encuentran a la vanguardia en cuanto a tratamientos e investigación dentro del territorio andaluz, como los Hospitales de Málaga y Sevilla, actualmente se aprecian grandes diferencias con respecto a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Hay centros hospitalarios con un alto número de pacientes con factores plasmáticos y centros donde no hay médicos de otras disciplinas que posean experiencia con esta patología como traumatólogos, enfermeros y fisioterapeutas.
Aspha comienza sus primeros pasos con tres principales reivindicaciones; la libre elección de tratamiento consensuado entre paciente y hematólogo, la inclusión dentro de la cartera farmacéutica autonómica de factores de larga duración para hemofilia B aprobados por Sanidad y que en otras comunidades ya hay acceso a ellos y el pago de las ayudas sociales complementarias a los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas infectados por hepatitis C. Este pago se ha realizado en todas las regiones, excepto en Andalucía, Ceuta y Melilla.
